QualityCare™ portal voor mensen met psoriasis

Online service biedt steun en advies

Uit recent Europees onderzoek onder 3.800 mensen met psoriasis is gebleken dat bijna driekwart (73%) van hen vindt dat de chronische huidaandoening een matig tot sterke invloed heeft op hun dagelijks leven en functioneren.

^1,2 Een kwart vindt zelfs dat de aandoening hun leven dicteert.^1,2 Ook is er onlangs een rapport verschenen waarin de fysieke, psychische èn sociaal-economische impact van psoriasis in kaart is gebracht.³ Opvallend is bijvoorbeeld dat 59% van de mensen met ernstige psoriasis genoodzaakt is zich vanwege hun aandoening gemiddeld 26 dagen per jaar ziek te melden op het werk.⁴ “De psychische last staat vaak los van de ernst van de aandoening. Iemand met een relatief klein plekje kan er dagelijks problemen van ondervinden. De meeste mensen zijn daarom ook continue op zoek naar informatie over hoe je ‘baas’ wordt over de ziekte”, aldus Ria Bloemberg-Lubbers van de Psoriasis Vereniging Nederland. Als antwoord hierop is vanaf nu het online platform QualityCare™ (www.qualitycare.nl) beschikbaar, bestaande uit verschillende services. Bijvoorbeeld een serie artikelen over psoriasis, die ondersteuning bieden na de diagnose. In totaal zijn er 72 artikelen beschikbaar over hoe om te gaan met de behandeling, gevoelens van schaamte, spanning, stigmatisering en sociale isolatie. Dit zijn onderwerpen die patiënten zelf kunnen kiezen. Door zich aan te melden en aan te klikken wat de individuele behoeftes zijn, krijgt men informatie op maat aangeboden. Ook is professionele hulp van een verpleegkundige mogelijk, een nieuwsbrief en een online magazine.

Alle services zijn kosteloos en worden in een beveiligde online omgeving aangeboden. QualityCare™ is volledig ontwikkeld en gefinancierd door LEO Pharma en is voor iedereen toegankelijk na aanmelding. Onderzoek naar de behoeften van meer dan 3800 mensen met psoriasis stond aan de basis van QualityCare™.^1,2 De services dragen samen bij aan de missie van LEO Pharma: mensen helpen een gezonde huid te krijgen. Meer informatie vindt u op www.qualitycare.nl.

Psoriasis Vereniging
De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) organiseert op 20 september een congres voor mensen met psoriasis genaamd: ‘De patiënt met psoriasis als partner in gesprek met hun dokters’. Inschrijven is mogelijk tot 10 september via de folder op www.psoriasisvereniging.nl.

Over psoriasis
Psoriasis is een huidaandoening, die grote gevolgen kan hebben voor het dagelijks leven, bijvoorbeeld door de schilfering van de huid, de rode pijnlijke plekken en de jeuk.^2,5 Daarnaast kan het hebben van deze huidaandoening ook een psychische belasting zijn, onder andere vanwege de zichtbaarheid.² Veel patiënten ervaren gevoelens van schaamte, spanning, stigmatisatie en isolatie^2,3,6,7 waardoor het lastig kan zijn om sociaal actief in het leven te staan. Daarnaast is psoriasis een chronische aandoening, wat het extra lastig maakt om jaar in jaar uit goed met deze aandoening om te kunnen gaan.

 Bronnen

1. Bewley, A. et. al., Psychosocial and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. E-poster PRO12-0920, presented at EADV Congress 2012 in Prague.
2. Bewley, A. et al., Identifying individual psychosocial and adherence support needs in patients with psoriasis: a multinational two-stage qualitative and quantitative study. JEADV 2014; 28: 763 –770.
3. International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations (IFPMA) , Bringing psoriasis into the light, May 2014.
4. Finlay AY, Coles EC. The effect of severe psoriasis on the quality of life of 369 patients. Br. J. Dermatol. 1995 ;132(2):236–44.
5. Globe D, Bayliss MS, Harrison DJ. The impact of itch symptoms in psoriasis: results from physician interviews and patient focus groups. Health Qual Life Outcomes. 2009;7:62.
6. Rapp SR, Feldman SR, Exum ML, Fleischer AB, Jr., Reboussin DM. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol.1999;41(3 Pt 1):401-407.
7. Hrehorow E, Salomon J, Matusiak L, Reich A, Szepietowski JC. Patients with psoriasis feel stigmatized. Acta Derm Venereol. 2011;92(1):67-72.

Verwante pagina’s
Psoriasis